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Aprenda com igrejas que servem a seus próximos com deficiências.

2 de setembro de 2014
Dylan Vegeais de treze anos de idade tem o cabelo loiro encaracolado, olhos azuis, e autismo. Ele ama música e compõe suas próprias canções. Ele pode nomear todos os 43 tipos de borboletas em exibição no zoológico e pode lhe dizer quem fez qual escada rolante no shopping local.

Ele também foi diagnosticado com paralisia cerebral, hidrocefalia (um acúmulo de líquido no interior do crânio), e aversão oral. Ele é propenso a convulsões.

Na maioria das salas de aula da escola dominical Dylan teria dificuldades.

Mas quando Dylan entra em sua sala na College Church, em Wheaton, Illinois, EUA, ele é abordado por Victor, um voluntário com uma excelente voz e um violão.
O Victor começa com “This Little Light of Mine” [Minha Pequena Luz] e logo Dylan levanta seu dedo.

A sala de aula de Dylan é especial. Ela tem as mesa e cadeiras usuais, juntamente com brinquedos coloridos. Mas a porta é mantida fechada com Velcro—uma das crianças é fujona e o Velcro a desacelera o suficiente até que um voluntário consiga pegá-la antes que escape, disse a professora Shelley Swanson. A sala destina-se a STARS—o nome da College Church para aqueles com deficiência cognitiva e de desenvolvimento—que não se encaixam bem em uma sala de aula tradicional.

Esta sala é parte de uma tendência crescente entre igrejas que ministram a pessoas com deficiência, disse Mike Dobes, supervisor de relações de igreja da Joni and Friends.

“A quantidade de igrejas com as quais estamos conectando está crescendo a cada ano”, disse ele. “Há um enorme crescimento acontecendo com redes, porque as igrejas podem aprender umas com as outras… Mas se compararmos isto à quantidade de igrejas existentes, [igrejas com ministérios para deficientes] ainda sāo a grande minoria. Estima-se que de 80 a 85 por cento das igrejas não têm um ministério de necessidades especiais em qualquer nível.”

Aqueles com deficiência intelectual ou de desenvolvimento podem ser uma minoria escondida em uma congregação. Mas sua necessidade de ouvir o Evangelho é a mesma como de qualquer outra pessoa.

“Queremos maximizar a capacidade deles para aprenderem sobre Jesus”, disse Dawn Clark, que recentemente deixou o cargo após 12 anos na liderança do programa STARS. “Se funciona melhor na inclusão [nas salas de aula], ótimo. Se funciona melhor em uma sala de aula independente, ótimo. A socialização é importante, e podemos fazer isto de diferentes maneiras. Porém, se incluirmos todos na classe, mas não formos capazes de os ensinar tudo sobre Jesus, então não estamos fazendo a coisa certa.”

O ministério STARS na College Church—que oferece programação do jardim de infância até adultos—mais que triplicou durante o mandato de Clark. Tudo começou na década de 1960 com uma criança e uma voluntária que viram a necessidade de as crianças aprenderem sobre Jesus de uma maneira diferente, disse Clark.

“Ela foi até os presbíteros e conseguiu uma sala de aula para esta criança, para que ela pudesse aprender sobre Jesus”, disse Clark. “A classe tinha 10 alunos na década de 70”. Hoje, o programa STARS inclui mais de 150 famílias.

Jill's House

A história da College Church parece muito com a contada por Cameron Doolittle, diretor executivo da Jill's House, um ministério para deficientes iniciado pela McLean Bible Church em McLean, Virgínia, EUA. Depois de o pastor Lon Solomon e sua esposa, Brenda, assistirem sua filha Jill sofrer crises epilépticas pelos dois primeiros anos de sua vida, eles chegaram ao seu limite, disse Doolittle.

“Ver o pastor sofrer na frente deles acendeu a compaixão da congregação”, disse ele. “Ao longo dos anos isso se ampliou em toda sorte dos mais variados programas na Jill's House.”

A Jill's House abriu em 2010, oferecendo descanso durante a noite para famílias exaustas por cuidarem de seus filhos com deficiência. Naquele primeiro fim de semana tiveram seis crianças. Este ano, eles vão servir mais de 500 famílias.
“Começa com uma história, apenas uma pessoa que a igreja conhece e ama e de quem quer cuidar”, disse Doolittle.

Ministérios para deficientes como o STARS e a Jill's House são excepcionalmente grandes—maiores do que a maior parte das igrejas necessitam, disse Stephanie Hubach, diretora do ministério de necessidades especiais da Presbyterian Church in America e autora de Same Lake, Different Boat [Mesmo Lago, Barco Diferente]. Na verdade, para a grande maioria das igrejas, um ministério de necessidades especiais separado não é sequer necessário.

Estas igrejas menores costumam funcionar muito mais como famílias, e as famílias naturalmente sabem o que fazer, disse ela. Elas levam a comunhão para um homem com Alzheimer, ou acomodam as duas crianças com síndrome de Down na escola dominical, sem perceber que essas ações constituem um ministério para pessoas com deficiência.

“Um ministério para deficientes é mais relacional do que programático”, disse Hubach. “É apertar o botão de atualização no botão do Evangelho na vida da igreja. É tudo sobre o Evangelho, tudo sobre simplesmente torná-lo o mais acessível possível para que o cego possa vê-lo, o surdo ouvi-lo, as pessoas com deficiência cognitiva entendê-lo, e as pessoas com deficiências físicas entrarem na igreja para ouvi-lo.”

Quando olhamos desta forma, disse ela, não é tão assustador.

A atitude de um igreja em relação a pessoas com deficiência começa com sua cosmovisão, disse Hubach. Uma visão modernista vê a deficiência como uma parte anormal da vida em um mundo, de outro modo, normal. A visão pós-moderna rejeita essa abordagem, e declara que as deficiências são uma parte normal de um mundo normal.

Nem uma destas visões é satisfatória, disse ela. “Quem quer ser considerado uma aberração? Ou negar a realidade da dificuldade de viver com uma deficiência?”

As igrejas precisam se elevar acima dessas perspectivas culturais para abraçarem a visão bíblica da deficiência, disse ela. Esta visão inclui duas partes: o aspecto funcional refere-se ao nível de deficiência cognitiva ou de desenvolvimento de alguém, e o aspecto social—que é tão poderoso quanto—envolve a forma como a sociedade trata essas pessoas.

“A Escritura é o único lugar onde encontramos uma conexão perfeita entre os aspectos funcionais e sociais da deficiência”, disse ela. “É uma parte normal da vida em um mundo anormal.”

Essa visão muda tudo, disse ela. “Então a debilitação é uma parte de vivermos em um corpo danificado, em um mundo danificado, mas as dimensões sociais são parte da vida com corações quebrantados em um mundo danificado. A Bíblia é o único lugar que combina isso de uma maneira que faz sentido. Ela também lhe dá o fundamento para um relacionamento baseado em respeito.”

Central para a Saúde da Igreja

Ministrar a pessoas com deficiência, seja isto com uma sala de aula de escola dominical separada ou com uma ajudante extra na sala de aula existente, é fundamental para a vida e a saúde de uma igreja, disse Hubach. “Se nós não entendermos que a nossa profunda incapacidade espiritual impulsionou Cristo a ir para a cruz, então não entendemos o evangelho. Se entendemos, então sabemos que quaisquer pequenas acomodações que necessitemos fazer para ajudar a uma criança com síndrome de Down a ir a escola dominical não são um grande problema.”

Cada igreja deve estar fazendo algo para ministrar a crianças com necessidades especiais, disse Amy Fenton Lee, autora de Leading a Special Needs Ministry [Liderando um Ministério de Necessidades Especiais], que ela chama de uma espécie de “livro de receitas”, para saber como incluir essas crianças e suas famílias. “As estatísticas são esmagadora neste tópico. Cada igreja independente do tamanho, já tem provavelmente uma família que ou está frequentando, ou tentou frequentar, ou vai tentar frequentar, que tem uma criança em algum lugar no espectro do autismo“.

(A discussão sobre “estar no espectro” é uma diferença marcante na história dos ministérios para deficientes. Enquanto em décadas passadas havia maior prevalência da síndrome de Down, as crianças de hoje são muito mais propensas a terem autismo, disse Doolittle.)

Há duas maneiras diferentes para começar a empreender um ministério para deficientes: através da criação de um programa separado ou alargando os programas existentes para incluir as pessoas com deficiência, disse Katie Garvert, ex-líder de ministérios para deficientes na Woodmen Valley Chapel em Colorado Springs, EUA..

O primeiro passo é identificar aqueles que necessitam de ajuda extra, ela disse. Pode ser complicado—Hubach pediu a seus pastores para estimarem quantas pessoas com deficiência existiam em sua congregação, e eles subestimaram em 50 por cento, embora a igreja tenha operado um ministério para deficientes específico desde o início da década de 90, disse ela.

“Identifique padrões comportamentais em determinadas situações, com o professor, com os amigos, com certas partes do currículo”, disse Garvert. “Leve essa informação para a mãe ou pai.”

Após pedir aos pais para opinarem, tente algo diferente num domingo para ver se é eficaz, disse ela. A mudança pode ser a adição de um auxiliar extra na sala, pedir a um voluntário adolescente para ser um amigo dessa pessoa, ou deixar a criança fazer uma pausa para beber um copo de água quando as coisas ficarem demasiado estimulantes.

Pode funcionar. Pode não funcionar. Mas “os pais sabem que se está fazendo um esforço”, disse Garvert. “Mesmo se estivermos apenas coletando dados, estamos no caminho para desvendar isso.”

Este trabalho colhe bênçãos jubilosas, disse Lee. Seu conselho para começar: “Pegue as crianças que já conhece, que já foram identificadas, e crie algumas experiências maravilhosas. Compartilhe estas histórias e deixe que sejam contagiantes, ao invés de criar papelada e políticas. Estas sāo necessárias e virāo em algum momento. O que se quer é compartilhar as bênçãos.”

Nomear um voluntário ou funcionário pago como um defensor dos deficientes também pode ser útil. Esta pessoa nāo só trabalha para assegurar que as pessoas com deficiência possam ser incluídas na programação, mas ela ou ele deve trabalhar na educação de toda a congregação, talvez através de artigos no boletim da igreja ou dando uma aula, disse Hubach.

“A educação é algo contínuo”, disse ela. “O velho lema da Cruz Vermelha diz que o conhecimento substitui o medo.”

Porque iniciar um ministério para deficientes pode ser assustador.

“Nossos instintos de fazer algo para ajudar e atender a uma necessidade são louváveis”, disse Dan Vander Plaats, diretor de promoçāo da Elim Christian Services. Elim é um programa de serviços para escolares e adultos com deficiência, nos subúrbios do sudoeste de Chicago. “Mas há também uma resistência quase compreensível.”
Algumas congregações não vêem a necessidade. Outras se preocupam com problemas médicos, como o que aconteceria se uma criança tiver uma convulsão, ou questões financeiras, como forma de pagar pelo pessoal ou pelas acomodações.

Os desafios podem ser superados, disse Clark. “Em vez de ver os obstáculos, temos que pensar: 'Sim, isto é verdade.' Como podemos lidar com isto? O que pode ser posto em prática para minimizar o risco? Há coisas que são arriscadas, mas nosso Senhor foi arriscado.”

Desafio: Voluntários

Outro desafio pode ser atrair ou manter voluntários, porque muitas pessoas pensam que precisam de uma formação específica para trabalharem com quem tem necessidades especiais, disse Julie Clemens, que assumiu o programa STARS na College Church neste verão.

Os voluntários não precisam de uma formação especial, mas serāo necessários um monte deles se formos executar uma programação autônoma.

Na sala de aula de Dylan, que é formada por STARS de idades de 5 a 13 anos, há um voluntário para cada duas crianças. Para salas de aula com STARS adolescentes ou adultos, um voluntário está escalado para cada três ou quatro alunos.

Em um domingo [durante o verão] em agosto, existem tantos voluntários quanto STARS em uma sala de aula para adultos com baixo desempenho.

Uma voluntária é Laurie Smith, uma enfermeira e mãe que educa os filhos em casa. Ela ofereceu-se depois de uma conversa com um de seus amigos, que trabalha com os STARS. E ela trouxe seu marido, Ian, um administrador de escola secundária.

É o seu segundo dia, e eles estão borbulhando de entusiasmo.

O constrangimento no primeiro dia durou “talvez os primeiros cinco segundos”, disse Ian. Em seguida, a recepçāo foi tão calorosa que não parecia mais estranho.

“Há gente suficiente aqui que sabe o que está fazendo, que pode ajudá-lo e mostrar-lhe o que fazer, mostrar-lhe que realmente não é tão intimidador assim”, disse Laurie.

O voluntariado não requer “nenhuma habilidade especial”, disse Ian. Para a maioria dos pais, o trabalho de sentar-se com alguém e ajudá-los a colorir ou cantar músicas é algo que eles já fazem com seus próprios filhos.

“É realmente como ser uma mãe aqui”, disse Laurie

Os STARS mantém seus voluntários atualizados ao treiná-los anualmente, certificando-se de que eles possam participar de um dos cultos de domingo da igreja, e dando-lhes feriados e verões livres e preenchendo as lacunas com voluntários de curto prazo.

“Quando fazemos isso, percebemos que quase todos retornam”, disse Clemens.

Garvert também recomenda conversa constante com o staff da igreja. “Não é apenas um item da lista”, disse ela. “Estamos educando e sendo uma voz dentro da igreja.” Conversar muito com os líderes de programas sobre os desafios que estão tendo e como eles podem melhor incluir e acomodar pessoas com deficiência é fundamental, disse ela.

Cinco Estágios

O relacionamento de um voluntário—e de uma congregação—com aqueles que são deficientes irá mover-se entre cinco estágios, disse Vander Plaats. O primeiro é a ignorância, quando um voluntário não sabe nada sobre deficiências. Isso leva a ter pena, que pode ser útil, desde que o voluntário não fique preso nela, ele disse.

“A Bíblia nos conclama a ter pena das pessoas”, disse Vander Plaats, que possui uma deficiência na fala. “As pessoas necessitam ter pena de mim porque elas têm que esperar um pouco mais para entender o que estou dizendo, e elas têm que ser pacientes comigo para entender minhas palavras.”

Ter pena move as pessoas a perguntarem como podem ajudar. Isso as move para o terceiro estágio, o da compaixão, que se mistura com o quarto estágio, da amizade. E tudo culmina com o estágio final, quando aqueles na igreja vêem seus irmãos e irmãs com deficiência como co-trabalhadores por Cristo.

Os estágios funcionam mais como um continuum do que como uma lista, disse Vander Plaats. “Eu já passei por todos estes estágios. Compartilhei isso com muita gente que têm bastante experiência com pessoas que vivem com deficiência, e eles dizem, 'Honestamente, eu passo por estas etapas diariamente, e já trabalho nesta área há anos.”

É bom avaliar onde os indivíduos e as igrejas estão nesses estágios, disse Clark. “É uma jornada. Onde você acha que a sua igreja está nesta jornada? Se for apenas ignorância, talvez você possa trabalhar na educação. Talvez estejam focados somente nos cuidados e se esqueceram de que [deficientes] têm algo a oferecer “.

Cada igreja tem seu próprio chamado, disse Doolittle. Se uma Igreja é chamada a perfurar poços no Malawi, então indicar a uma família com um filho deficiente que há uma igreja próxima que tem um ministério mais amplo para deficientes é uma resposta saudável e bíblica, disse ele.

“Mas para as igrejas que decidem se envolver, é uma fonte de muitas bênçãos”, disse ele. “Deus nos ensina muito sobre si mesmo e sua paciência conosco, sobre o que significa ser feito à sua imagem. É uma fonte de muita alegria e crescimento que geralmente começa com um casal, mas, em seguida, cresce à medida que mais pessoas são atraídas a ela.”

Não Se Esqueça das Famílias

O programa STARS se expandiu para além das salas de aula autônomas de escola dominical para os “amigos da inclusão” para aqueles que podem participar de salas de aula regulares, de artesanato e atividades duas sextas-feiras por mês, e um coral que ensaia a cada quarta-feira à noite.

Fazer com que estes programas funcionem permite que a igreja chegue a um outro grupo—a família da pessoa com deficiência. Durante as duas reuniões mensais de sextas-feiras a noite, a College Church oferece um grupo de apoio aos pais ou uma noite de folga para que cônjuges se reconectem.

Jill's House mudou da mesma forma, começando com uma classe de escola dominical e se expandindo para acampamentos e viagens para que os pais pudessem ter um descanso.

“A necessidade real [para os pais] era de descanso durante a noite”, disse Doolittle. Quando Jill's House começou a oferecer às crianças um pernoite, eles colaboraram com a Johns Hopkins (Universidade) para controlar o efeito sobre os níveis de estresse dos pais.

“[Os pais de crianças com deficiência] vivem em um nível de estresse cerca de 60 por cento maior do que o da população normal”, disse Doolittle. “Há mais divórcios, menos atenção aos irmãos, mais tentativas de suicídio. Nós nos envolvemos e quebramos esse ciclo.”

A noite de folga reduz os níveis de estresse dos pais em 60 por cento, disse ele. “Não sei como curar paralisia cerebral ou autismo, mas pela graça de Deus, nós podemos preencher a lacuna do estresse.”

O truque é fazer com que os pais façam uma pausa.

“Os pais dão tudo de si por estas crianças, e é quase parte de sua identidade não fazerem nada por si mesmos”, disse Doolittle. A fim de ministrar aos pais, há que convencê-los de que as programações para os seus filhos são seguras e divertidas.

“Não se pode apelar à eles na base do 'Isto é bom para você. Você vai poder ir à igreja '”, disse ele. “À medida que percorrem este caminho, eles chegam mais tarde e dizem, 'Não havia percebido o quanto eu precisava disso.' Mas tentar recrutar com base nisso, não vai funcionar. Tudo o que fazem é por seu filho“.

Dana Rzechula tem dado tudo de si pelo Dylan, dos cabelos encaracolados, desde que ele nasceu. A jornada é difícil e muitas vezes isoladora, disse ela. Encontrar comunidade e apoio em um lugar como a College Church tem sido inestimável.

“É muito encorajador ir, estar em torno de outros que valorizam o seu filho quando todo mundo quer fazer o menos possível por ele”, disse ela. “Quando se vem à College Church, vê-se que ai há o amor de Cristo.”

Traduzido por Marq

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