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A Linda Provação de Criar Filhos com Necessidades Especiais

Tive um flashback ao ler o novo livro de Andrew e Rachel Wilson, The Life We Never Expected: Hopeful Reflections on the Challenges of Parenting Children with Special Needs [A Vida que Nunca Esperávamos: Reflexões Esperançosas sobre os Desafios de Criar Filhos com Necessidades Especiais]. Foi de uma época em que éramos jovens e morávamos longe de casa, sentados com um monte de outras mães e pais, falando sobre as alegrias e lutas de sermos pais.

Ao ler este livro, você se sentirá transportado à sala de estar dos Wilsons para uma conversa franca com eles sobre a vida e a criação dos filhos — apenas com uma diferença.

Deus, em sua imensa sabedoria, achou por bem abençoar os Wilsons com dois filhos com autismo. Vale a pena parar aqui para dizer o que é — e o que não é — o autismo. Alguns tendem a pensar que algumas boas palmadas, disciplina mais rígida e um ou dois cursos para pais endireitam as coisas, mas não se pode disciplinar a genética. O autismo é “um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por interação social prejudicada, debilidade na comunicação verbal e não verbal e comportamento restrito e repetitivo”. Sua causa é desconhecida e manifesta-se de várias maneiras — síndrome de Asperger, desordens do espectro autista, transtorno invasivo de desenvolvimento não-especificado [PDD-NOS em inglês] e o transtorno desintegrativo da infância são todos problemas relacionados aos transtornos do espectro autista.

Honestidade Crua

No caso dos Wilsons — que fazem parte da equipe de liderança da Kings Church em Eastbourne, no Reino Unido — ambos os filhos (Zeke e Anna) demonstraram sinais de autismo por volta dos 3 anos de idade. Era um autismo regressivo, o que significa que ambos estavam avançando nos marcos típicos de desenvolvimento, mas depois começaram a regredir.

Ainda me lembro do dia em que recebemos o diagnóstico da deficiência do meu filho. Ele mal tinha completado seis meses de vida. Houve uma espécie de alívio em saber a causa de suas dificuldades, mas os Wilsons tiveram uma experiência diferente. E Andrew não se envergonha de nos dizer que, quando o segundo diagnóstico chegou, ele se sentiu destruído com a sensação de dor e angústia mais profunda e opressora que “eu já havia experimentado, corri para a sala de jogos, enrolei-me no chão e chorei amargamente até pensar que não havia mais nada. Foi, e ainda é, o ponto mais baixo de toda a minha vida”.

Este é o tipo de honestidade crua que permeia o livro. Isto foi o que mais gostei nele. Quando se trata de deficientes, há um tipo de negação que a igreja cristã tolera. Muitas vezes ignoramos as coisas que nos assustam ou que não entendemos. Os Wilsons, no entanto, corajosamente nos convidam a entrar em seu mundo para provar de suas angústias e alegrias.

Este livro é muito mais que um lamento. É um lamento mas é também uma descrição vívida da confiabilidade de Deus em meio à tristeza e ao caos da deficiência.

Cuidados pela Igreja Local

Os Wilsons humildemente descrevem como as deficiências específicas de seus filhos expuseram alguns de seus próprios ídolos e lhes ensinaram o valor do maior mandamento. Como Andrew observou, “eu amo meus filhos mais não por amá-los mais ainda, mas por primeiro amar mais a Deus”. Eles são um casal com necessidades extraordinárias tentando aprender a viver uma com gratidão autêntica ao seu Criador:

Se aquilo que você acha que tem é maior do que aquilo que acha que merece, é daí que vem a gratidão. Se aquilo que você acha que merece é maior do que aquilo que acha que tem, então é daí que vem a amargura.

Isto não é fácil. Pergunte a pais cristãos de uma criança com necessidades especiais e eles lhe dirão como todas as tentações de pecar como pais ainda estão presentes, apenas intensificadas. Por exemplo, todos os pais ficam cansados, mas quando essas noites curtas e os longos dias se estendem em meses e anos, eles podem perder a esperança. Como descreveram os Wilsons:

São os desafios do dia-a-dia dos quais não nos lembramos, aqueles que são absolutamente comuns e que não exigem nenhuma menção especial, que são sem dúvida os mais difíceis — a rotina diária do começo da manhã, vestir seus filhos, repetir incontavelmente as instruções, tentando manter a calma enquanto eles insistem em afivelar o próprio cinto de segurança e levam 10 minutos extremamente frustrantes para fazê-lo, desmoronando exausta no final do dia. As crises são horríveis, mas não duram. A normalidade, por sua vez, continua inexoravelmente… No nosso caso, a realidade mais cansativa do dia-a-dia é a falta de sono. Quando as pessoas perguntam como podem orar por nós ou o que tornaria nossa vida mais fácil, dormir é quase sempre a coisa de que falamos primeiro.

Não seria nesta área que a igreja de Jesus poderia servir a pais como os Wilsons, proporcionando-lhes folgas maiores, cuidar das crianças, novo encorajamento da Palavra, ou apenas levar as crianças para passear para que mamãe possa tirar uma soneca rápida? Temos a tendência a procurar grandes ministérios institucionais e radicais para “cuidar dessas pessoas”. Mas nossas igrejas já têm todos os recursos de que necessitamos para cuidar bem “dessas pessoas”. Tudo do que necessitamos é de um grupo de amigos amorosos, interessados ​​e humildes que possam dedicar um tempo para perguntar: “Como podemos ajudar?”

Quando você considera que cerca de 20% da população mundial tem algum tipo de deficiência, percebe o quanto precisamos do livro dos Wilsons. Pelo fato de que Deus tem tal amor pelos necessitados e marginalizados, precisamos que pais como os Wilsons nos digam como é a vida, uma vez que tantos pais crentes de crianças deficientes simplesmente desistem de ir aos cultos. Quando a vida já é altamente extenuante, é fácil desanimar, especialmente se a igreja não tentar entender ou sugerir que seu filho não é realmente bem-vindo.

Texto Corajoso, Caminhada Compassiva

Eu talvez desafiasse os Wilsons em algumas questões, mas hesito em fazê-lo aqui. É necessário muita coragem para escrever um livro sobre pais e filhos com necessidades especiais quando se está bem no meio disto. Os Wilsons fazem isso notavelmente bem e, ao fazê-lo, prestam um serviço à igreja.

Se você é um pastor ou um membro de igreja compassivo, recomendo que compre o livro deles e “ande em suas pegadas” por um tempo. Isto não apenas o ajudará a amar pessoas com deficiências, como também a amar toda a sua igreja e a louvar a Deus por sua graça totalmente suficiente.

Traduzido por Luiz Santana.

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